Responsable, Division d'Hématologie, Children's Hospital of Philadelphia

Dr. Alexis est également Professeur de Pédiatrie à l’Université de Pennsylvanie, Perelman School of Medicine, et détient la Chaire Endowed Elias Schwartz MD en Hématologie. Ses intérêts de recherche incluent les hémoglobinopathies (thalassémie et drépanocytose) et la transplantation de cellules souches chez les patients pédiatriques, y compris la thérapie génique. Ses contributions scientifiques les plus significatives sont les études cliniques et translationnelles visant à mieux comprendre et traiter les hémoglobinopathies, conduisant à des découvertes majeures dans le domaine. Elle a été une leader dans les collaborations multicentriques et a siégé à des comités consultatifs régionaux et nationaux pour des agences gouvernementales ainsi que des organisations à but non lucratif axées sur l’amélioration de l’accès aux soins de santé, l'augmentation de la diversité de la main-d'œuvre et la réduction des disparités en matière de santé.

En tant que leader de l'American Society of Hematology (ASH), y compris en tant que Président de l'ASH en 2018, Dr. Thompson a contribué à l'élaboration d'un rapport complet sur l'état actuel des soins cliniques pour la SCD afin d'identifier les besoins médicaux non satisfaits, de lancer une plateforme nationale de collecte de données sur la drépanocytose et de créer une communauté d'apprentissage sur la drépanocytose pour améliorer les résultats. Elle dirige également les efforts pour mettre en œuvre le dépistage néonatal et les interventions précoces en Afrique subsaharienne, où le fardeau de la drépanocytose est profond.

Responsable Senior, Programmes Internationaux et Alliances American Society of Hematology

Andrew Zapfel, MPH, PMP, est un praticien de la santé mondiale avec une expertise en engagement communautaire, politique et plaidoyer, et renforcement des systèmes de santé. Il est Responsable Senior des Programmes Internationaux et des Alliances à l'American Society of Hematology (ASH) et supervise une vaste gamme d'activités mondiales sur la drépanocytose , y compris le Consortium pour le Dépistage Néonatal en Afrique (CONSA), une étude de démonstration sur le dépistage néonatal et les interventions cliniques précoces pour la SCD en Afrique subsaharienne. Avant de rejoindre l'ASH, Andrew a travaillé dans des programmes sur le VIH, la santé maternelle et les droits humains à l'échelle mondiale. Il est également professeur adjoint à l'Université George Washington, où il enseigne aux futurs praticiens de la santé publique.

Andrew est passionné par la drépanocytose car elle a été une maladie négligée pendant trop longtemps, malgré son impact sur des millions de personnes dans le monde entier. Cette coalition est prête à changer le statu quo et à rassembler des parties prenantes diverses pour créer un impact durable pour les personnes vivant avec la drépanocytose.

Le dimanche, Andrew donne des cours de fitness dans une salle de sport locale à Washington, DC. Il est heureux de diriger tout exercice d'étirement lors des réunions de la coalition !

Directeur scientifique, Fondation Pierre Fabre

Christophe est pharmacien de formation. Il travaille dans l'industrie pharmaceutique depuis plus de 30 ans, principalement dans le domaine de la R&D et au siège. Il a eu la chance de lancer plusieurs produits sur le marché avec l'équipe, son objectif étant toujours de se concentrer sur la valeur ajoutée pour les patients. Christophe a rejoint la Fondation en 2020.

La Fondation Pierre Fabre travaille dans le domaine de la drépanocytose dans les pays de l'Afrique subsaharienne depuis 15 ans. Leur objectif est de gérer leurs propres programmes tout en soutenant toujours les partenaires nationaux (hôpitaux, centres médicaux, universités, sociétés savantes, OSC, etc.) en coordination avec les autorités. Tous leurs programmes suivent une approche holistique pour être plus efficaces et durables (piliers : sensibilisation, diagnostic, traitement des patients, formation, soutien à l'innovation et soutien aux autorités sanitaires).

Pendant son temps libre, Christophe aime les activités en plein air.

Responsable des Patients, Vice-Présidente, Novo Nordisk Rare Disease

Ify est une hématologue ayant évolué vers le développement de médicaments, avec plus de 30 ans d'expérience clinique et de recherche dans les hémoglobinopathies. Elle est actuellement CPO chez Novo Nordisk, où elle dirige la stratégie d'engagement des patients et de la communauté pour la division des maladies rares.

Le rêve d'Ify, à l'âge de 13 ans, était de promouvoir des traitements et des soins durables pour les personnes vivant avec la SCD au Nigeria. En tant que représentante de Novo Nordisk, elle réalise cette vision qui est entièrement alignée avec leur ambition de conduire un changement durable pour les personnes vivant avec des maladies rares telles que la SCD grâce à des partenariats publics et privés.

Responsable de la Section d'Hématologie, Division d'Hématologie/Oncologie ; Directeur Médical, Réseau Mondial de la Drépanocytose, Centre de Santé Globale de l'Enfant, The Hospital for Sick Children, Toronto, Canada ; Professeur, Département de Pédiatrie, Université de Toronto, Canada

Après une formation médicale à Accra, Ghana, Dr. Odame a poursuivi une formation postdoctorale en Pédiatrie et en Hématopathologie au Royaume-Uni. En tant qu'hématologue pédiatrique pratiquant, Dr. Odame a acquis de l'expérience au Royaume-Uni, en Arabie Saoudite et au Canada. Son travail académique et ses recherches sont axés sur la drépanocytose. Actuellement, Odame est Directeur Médical du Réseau Mondial de la Drépanocytose au Centre de Santé Globale de l'Enfant de SickKids, qui établit des collaborations durables entre cliniciens/scientifiques à travers le monde pour approfondir la recherche, améliorer les soins aux patients atteints de la SCD et façonner la politique de la SCD, en particulier dans les pays à revenu faible et intermédiaire qui supportent le fardeau le plus lourd de la maladie. Odame est activement impliqué dans des études cliniques visant à développer des thérapies modifiant la maladie et curatives pour la SCD, ainsi que dans des études de recherche sur la mise en œuvre de la SCD en Afrique. L'engagement d'Odame envers WCSCD découle de sa conviction qu'un partenariat multistakeholder et intersectoriel coordonné est nécessaire pour élever la SCD sur la scène mondiale et adresser les principaux obstacles de la mobilisation insuffisante des ressources et du financement inadéquat pour faire avancer les efforts pour combattre la maladie. Odame est un amateur de musique Jazz et un passionné de football.

Directrice, Affaires Externes et Partenariats Stratégiques, Novartis Global Health & Sustainability

Juliana dirige les stratégies d'engagement externe et de partenariat pour les Programmes de Santé Globale de Novartis, y compris la Drépanocytose, le Paludisme, la Lèpre et la Maladie de Chagas. Dans son rôle, elle aide également à coordonner les engagements externes pour Novartis Global Health & Sustainability, y compris les interactions avec les gouvernements de haut niveau et la présence de Novartis lors des principaux sommets et forums de la santé mondiale. Dans le cadre du Programme Novartis Afrique sur la SCD, Juliana construit des partenariats multisectoriels avec des entités partageant les mêmes idées pour soutenir des solutions globales pour la SCD par le renforcement des systèmes de santé, les initiatives de plaidoyer et d'éducation.

Avant de rejoindre Novartis, Juliana a travaillé pour le gouvernement des États-Unis, où elle a joué un rôle clé dans la formation de la Coalition Mondiale sur la Drépanocytose.

Elle vit de l'autre côté du fleuve de Washington DC, à Old Town Alexandria, avec son mari et son Golden Retriever English Cream.

Directrice, Africa Sickle Cell Organization

Lea Kilenga Masamo est une patiente-experte faisant de la drépanocytose une priorité mondiale de santé. Elle possède 10 ans d'expérience à résoudre les problèmes liés à la drépanocytose dans les communautés rurales et à faibles ressources de l'Afrique subsaharienne pour surmonter les inégalités en matière de santé, de race, d'économie et de genre qui conduisent à des décès et des handicaps prématurés et inutiles. Elle est la fondatrice et directrice de l'Africa Sickle Cell Organization, une organisation qui envisage un monde sans souffrances liées à la drépanocytose, peu importe où vous vivez.

Son expérience de vie et son dévouement à l'inclusion des patients dans la prise de décision en santé mondiale ont conduit à sa nomination au comité consultatif mondial "Our Views, Our Voices" de la NCD Alliance. Lea est une championne reconnue de la Drépanocytose au Kenya et a reçu un prix du président du Kenya, H. E. Uhuru Kenyatta, pour l'amélioration des soins de la drépanocytose au Kenya. Elle travaille actuellement en étroite collaboration avec l'OMS et les partenaires de la santé mondiale pour promouvoir un engagement significatif des personnes vivant avec des NCD dans la réponse mondiale aux NCD et la priorisation mondiale de la SCD. Lea est une Aspen Ideas Health Fellow.

Elle poursuit un Master en Livraison de Santé Globale à l'Université de Global Health Equity.

Les choses préférées de Lea sont la musique blues africaine, la danse chakacha et les eaux chaudes de l'océan.

Vice-Président, Europe Moyen-Orient & Afrique, Terumo Blood & Cell Technologies

Au cours des deux dernières décennies, Sylvain a développé un intérêt et une compréhension profonds de la Santé Mondiale tout en acquérant une expérience internationale dans les opérations commerciales de dispositifs médicaux. Actuellement, il dirige une équipe de plus de 350 professionnels dédiée à amplifier la contribution de Terumo aux soins de santé à travers l'Europe, le Moyen-Orient et l'Afrique (EMEA). Sylvain possède un doctorat en Maladies Tropicales Négligées de l'Université d'Oxford, un Master en Biologie Appliquée de l'Université de Gembloux et un Master en Génie Industriel de l'Institut Gramme à Liège, en Belgique.

Sylvain est profondément engagé à faire en sorte que la drépanocytose, l'une des maladies les plus négligées au niveau mondial, devienne un point focal des efforts de santé publique dans les régions où elle est la plus prévalente. Il croit passionnément en l'exploitation du pouvoir collectif d'expertises diverses, plaidant pour une approche collaborative et ambitieuse pour gérer efficacement la SCD et atténuer ses symptômes débilitants.

La famille et les amis, l'alpinisme et l'escalade alimentent l'énergie de Sylvain. Sa citation préférée est : "La vie ne suit vraiment pas une ligne droite. Elle zigzague, mais finalement, le ‘growth mindset’ dirige la tendance vers un meilleur bien." Inspiré par B. Obama et C. Dweck.